Аз имам тризомия 21

"ВЪПРОС: Как да се държим с деца, страдащи от монголоизъм?

Ф.Д.: Трябва да им се каже веднага, със самото им раждане. Едно такова дете, едно от първите, които лекувах и което днес се оправя добре, бе предупредено със самото си раждане за своята генетична аномалия. Този пример стана известен, защото майката и бащата успяха да помогнат на лекарите и детето се научи да живее със своята тризомия.

Майката ми беше писала от клиниката: "Откакто се роди дъщеря ми, плача непрекъснато, от три дни не знам какво да правя, тя се роди с тризомия 21." Отговорих веднага: "Кажете на вашата дъщеря защо плачете, че тя е с тризомия 21, че не е като другите деца, за които се знае как се отглеждат. Употребете думата "генетична аномалия" и й кажете, че плачете, защото заради тази аномалия вие не знаете как ще успеете да я отгледате и се страхувате да не бъде нещастна."

Родителите се почувствали напълно объркани от писмото ми. Били още в клиниката. Казали си: "Какво рискуваме? Ще й кажем." В резултат на което видели необикновената усмивка на това бебе на пет дни и от този момент нататък започнало невероятно общуване с детето, което е изключително интелигентно.

Живеят в провинцията; оттогава видях детето един или два пъти. То е монголоид, доста монголоидно на вид, но напълно активно, по-динамично и по-живо в сравнение с много други деца, които нямат тризомия 21. Всеки път, когато изниква някаква трудност, майка му му казва: "Ти знаеш, обясни ми какво трябва да направя за теб." Това е всичко. Между тях съществува пълно доверие.

По-късно дали детето на детска градина, тъй като имало желание да бъде с други деца. Майката намерила малка градина, където го приели, нещо като ясла за по-големи деца; тя била джудже сред останалите, подобно на много деца с монголоизъм, които не растат.

Един ден една жена казала: "Това момиченце има странна физиономия все пак." Тя била тогава на 26-27 месеца, не можела да говори хубаво, но се приближила до жената и избърборила:

- Аз имам тризомия 21.

Жената била изненадана:
          - Какво, какво ми казва то?
          - Казва ви, че това е, защото е монголоид, с тризомия 21 - повторила учителката.
          - Ама как? И тя го знае?

И така, имах възможност да видя това дете два пъти. Родителите дойдоха в Зелената къща, когато тя беше на две години и половина, а майката беше бременна с друго дете. Бащата ми каза: "Лекарят иска да направим задължително пункция на околоплодните води, за да разберем дали и това дете ще бъде монголоид. Имах ужасен разговор с него и му казах, че не ме интересува дали е монголоид. Ние изпитваме толкова много радост с това момиченце, че ако ще и второто да е монголоид, не искам аборт. А лекарят ми отговори: "В такъв случай аз отказвам да ви направя пункция, защото ако я направя, то ще е, за да не оставите да се роди дете с монголоизъм."

Знаем какво е дете с монголоизъм, знаем добре за какво става дума; знаем, че това е генетична аномалия, при която не се извършва синтез на една аминова киселина (подобно на диабетиците, които не могат да синтезират захарта), поради което благородните мозъчни клетки остаряват. Телесно тези индивиди остаряват много по-бързо, но техният дух - субектът - понякога е жизнен, интелигентен, добър и много интересен. Такъв бе случаят с това дете.

В крайна сметка не направили пункция. А когато зародишът бил на седем месеца, малкото момиченце попитало баща си: "Бебето, което мама чака, като мен ли ще бъде?" Бащата отговорил: "Не знам" и не казал нищо повече. Отишли в болницата за ехография и когато се върнали, малката дръпнала баща си настрана:

Тя не казала повече нищо. Когато малкото братче се родило, се вълнувала и много се интересувала от него.

Когато я видях отново, братчето й беше на осемнадесет месеца, а тя беше висока колкото него. Беше на около три години и половина-четири, но беше останала дребна на ръст. Всъщност за децата, страдащи от монголоизъм, е характерно да не растат на височина. Забелязах обаче, че майката беше много внимателна с момиченцето, едва ли не прекалено, докато към момченцето не изпитваше същия майчински интерес. Може би за да не страда дъщеря й? Казах тогава на детето: "Слушай, намирам, че майка ти ти обръща прекалено много внимание. Братчето ти заслужава не по-малко внимание, въпреки че не е монголоид. Не знам дали заради това оставаш такава малка. Наистина много деца, които страдат от тризомия 21, не могат да пораснат; но на теб, както виждам, толкова много ти се иска да заемеш мястото на твоето братче, че може би това също ти пречи да пораснеш и така изглеждаш с две години по-малка, отколкото си." Тя ме погледна сърдито и каза: "Мразя те" - и си тръгна.

Три месеца по-късно майка й ми писа: "Тя смени три пъти номера на обувките си и през четирите месеца на лятото напълно настигна ръста за своята възраст." Дали не беше в резултат на това, че повдигнах въпроса за неизказаното, но действащо желание да заеме с ръст (възраст) и тяло (място) мястото на двегодишното си братче?

Майката пишеше по-нататък: "Колко бяхте права! Размислихме с мъжа ми на връщане: наистина, когато малкият направи нещо, намираме го за нормално, докато, ако тя направи нещо, веднага започваме да го изтъкваме като нещо изключително." Те промениха поведението си и положението се подобри.

И още нещо любопитно се случи, което също е поучително. Била в първи клас в малко частно училище, където се съгласили да я приемат. Но учителката на втори клас не искала да я вземе на следващата година. Казала: "Не искам дете с подобна физиономия в класа си; повдига ми се от такива деца." Майката беше разстроена. Казах й: "Имате късмет, че го е казала, други биха реагирали лицемерно." А на детето: "Ти и майка ти имате късмет, че тази учителка е казала, че не те иска в класа си, защото си с тризомия 21. Знаеш, че не си като другите деца и сама трябва да си завоюваш място, като ги накараш да те обичат. С тази учителка няма да можеш, толкова по-зле за нея. Майка ти ще успее да намери друго училище." И наистина тя намерила друго училище.

Но междувременно това, което бях казала на детето по време на великденските празници, дало резултат. Как беше постъпило? Както и да беше постъпило, учителката на втори клас казала: "Знаете ли, наблюдавах това дете през междучасията, тя наистина е необикновена и освен това е много мила, не се сърди на никого, когато я нападат; винаги се присъединява към групичката, така че да я включват в игрите, и малко по малко всички я приемат. Дори в известен смисъл се превръща в лидер. Аз мога да я взема; сега смених мнението си, готова съм да приема вашата дъщеря, ако вие сте съгласни, и се извинявам за това, което ви казах."

Майката отговорила: "Вие бяхте в правото си и аз ви благодаря, че го казахте. Това много ни помогна и най-вече помогна на дъщеря ми да приеме, че може да има хора, които я отхвърлят.

Често пъти е така: когато приемем, че хората, които изпитват най-много съпротиви, имат правото да ги споделят, с тях може да се работи. Разказах ви всичко това във връзка с недъгавостта, но то може да помогне да бъде разбрано едно изглеждащо маргинално поведение, като например расизмът. Расизмът е нещо сериозно, децата го изпитват на гърба си. Не трябва да се казва, че няма такова нещо, трябва да им се каже истината. Не е необходимо да се казва: "Ти трябва да преодолееш този недостатък", необходимо е да им се обясни: "Ти си чернокож" или: "Ти си метис и има класове с деца, които ще те обиждат. Докажи, че заслужаваш уважение, и те ще разберат, че са сбъркали и че са глупави."

Така можете да помогнете на дете. Ще ми отговорите: "Защо трябва да се постъпва по този начин?" Защото изграждаме личността на базата на истината, а не на лицемерието. Лицемерие е да се преструваш, че вярваш, че децата ще се интегрират само защото учителката ще спомогне за това. Съвсем не. Необходимо е да се говори за проблема за расизма urbi et orbi дори в клас от съвсем малки деца. Да се сложат верните думи върху това, което преживява детето."